Deuxième grande étape : J - 7

Et voilà ! Dans une semaine, jour pour jour (et heure pour heure), je saurai enfin ce qui signifie d'être "implantée". Effectivement, j'ai rendez-vous pour le branchement du système d'implant à l'hôpital Edouard Herriot de Lyon, jeudi prochain en fin de matinée... Une demi-journée de réglages et de concentration, et le soir je pourrai rentrer à la maison.

Je suis à la fois pressée ... et pas pressée ... Mon audioprothésiste de Valence, m'a bien rappelé que les premiers réglages risquaient d'être décevants... Mais ne partons pas pessimistes, nous verrons bien!

Quant à moi, je vais mieux, je vais bien. La convalescence a été longue, j'ai ressenti de grosses fatigues. Mais aux dires de mon médecin, ce n'était pas une petite opération, alors tout est normal. Aujourd'hui je mets de côté le maximum de forces pour la semaine prochaine!

Pour alimenter cet article voici plusieurs petits exraits de témoignages sur le déroulement d'un premier réglage, ou simplement, sur le fait d'être sourd et implanté.

« Avec toute la patience et la pédagogie possibles, j’ai expliqué à tous et à chacun ce qu’il allait advenir de moi dans des prochains jours, les prochains mois. J’ai expliqué la surdité, la maladie, les espoirs de l’implant, l’opération, la rééducation.
Et pourtant, j’ai compris aux gentils messages de rétablissement, que beaucoup croyaient que d’un coup, comme ça, clac, j’allais redevenir « normale », c'est-à-dire comme tout le monde, c'est-à-dire comme eux…les bien-entendants ! Je suis sourde profonde désormais, et je serai toujours sourde profonde. Mais implantée, s’il vous plait…
Ne m’a-t-on pas dit même : « alors, on va te retirer ta carte d’invalidité ? »
Ah non alors ! J’y tiens beaucoup ! Elle me permet de griller les files d’attente et de m’asseoir quand il n’y a plus de place libre…et ce n’est pas un luxe, même si je sens bien les regards inquisiteurs se demander « mais qu’est-ce qu’elle a celle-là encore…trop vieille pour être enceinte…plus tout jeune mais pas assez vieille pour être vieille…pas de boitement…rien de décelable…et si sa carte était fausse…ça existe les faussaires et les resquilleurs… »

"Voici enfin venue la phase du 1er réglage. On commence par l'oreille gauche. L'orthophoniste m'explique et effectue le réglage pour chaque électrode. Il y en a 22 pour chaque oreille ! Je dois donc pour chacune d'entre elle signaler lorsque je perçois un son et  lorsque celui ci devient confortable sans être trop fort ni trop faible. Cela pourrait paraître simple. Eh bien non, ça reste difficile et demande une grande concentration. Une fois que cela est fait, elle allume le processeur avec tous les sons et j'entends un espèce de brouhaha sonore inintelligible mais cela semble être à peu prés supportable. L'orthophoniste me fait entendre des bruits : chiffonnement de plastique, bruit de clés, coup contre un meuble et enfin sa voix. Chose étrange, j'entends bien les bruits qui pour le moment ne sont pas associés à ce que j'avais l'habitude d'entendre auparavant. C'est un peu, une cacophonie mais il faut laisser le temps au cerveau de s'adapter et d'apprendre. Les jours qui ont suivi le premier réglage furent à la fois étranges, captivants et éprouvants. Il m'a d'abord fallu apprivoiser le matériel. Repérer l'emplacement de l'antenne aimant sous mes cheveux. .
Le monde me parait maintenant bien plus bruyant qu'avant. Et l'environnement sonore est à la fois assourdissant et peu compréhensible."

"1ère journée du branchement tant attendu, un mois après l’opération : Cela fait des drôles de « gouzis-gouzis » dans l’oreille, mais pas de sons !? Il y a plein de bruits parasites dans l’implant, mélangés aux acouphènes qui augmentent, mais pas de sons ! Au bout de quelques minutes en regardant les lèvres de Françoise (ma régleuse) bouger, je comprends que ces parasites sont… les sons  !!! Non !?? Il y a la voix humaine à décoder dans ces « sons » ??? Ce n’est pas possible !?  Et tout-tout-tout fait du bruit. Tourner la tête fait du bruit, respirer fait du bruit, passer la main sur le pull, etc… ! Tous les bruits sont identiques. On m'avait pourtant bien prévenu des débuts difficiles, mais là, c’est au delà de l’imaginable ! Inutile de chercher à comprendre quelque chose là dedans. L’implant ne fonctionne pas c’est sûr ! Ou bien l’opération a raté !? C’est im-po-ssi-ble que je puisse décoder quelque chose dans ces « sons » un jour ! Ce n’est pas humain, ce n’est pas terrestre, c’est horrible, point.  .

Je commence la rééducation avec avidité, je veux y arriver. Exercices-exercices-exercices tous les jours ! Pour les faire, je coupe toujours la prothèse à gauche. Les 1ers jours, je tapote sans cesse sur tous les objets pour essayer de différencier les sons et décoder un rythme. Puis quand j’ai enfin réussi à dissocier la voix du reste, il faut essayer de reconnaître le nombre d’impulsions syllabiques dans des mots. Mais chaque soir je suis épuisée ! J’étais tellement mieux avant l’implant !!!"

"Je suis fatiguée de tous ces efforts qui me maintiennent dans la communication sans que l'on puisse les percevoir.
On les applaudit les athlètes des Jeux Paralympiques, on voit, on touche la nature du handicap. Mais un sourd...que peut-on imaginer de son monde, de sa vie...
Chaque seconde qui passe est active. Il est contraint d'être en état d'alerte permanente, pas question de se laisser aller sinon c'est la rupture sociale.

Mettez quelqu'un de valide dans un fauteuil roulant, et vous compatirez naturellement devant les trottoirs crottés. Posez des lunettes noires sur son nez et donnez lui une canne blanche, nul doute que vous saurez l'accompagner avec empathie dans ses déplacements périlleux. Mais s'imaginer sourd, c'est impossible ou du moins, on veut bien se boucher les oreilles pour échapper à des bruits incommodants, mais de là à se priver des bruits de la vie alors que tout fonctionne, il faudrait être fou.
Personne ne choisit d'être handicapé.
Personne ne choisit d'être sourd.
Reste, comme j'aime à le répéter, à faire du positif avec du négatif.
Il existe des sociétés où le handicap est vécu comme une manifestation divine, un don des dieux. Il existe des sociétés où les handicapés ont leur place naturellement.

Aujourd'hui, j'ai participé à un stage de formation « personnels en situation de handicap » sur ce thème.
J'ai appris beaucoup de choses, et d'autres ont été confirmées.
Surtout, j'ai rencontré d'autres personnes handicapées, et des personnels sociaux en demande de connaissances.
Il semblerait qu'il soit le lot commun d'être rejetée par ses collègues. Je ne suis pas la seule à subir des pressions, des intimidations.
Notre sort est tellement enviable qu'on se retrouve pris dans les filets de la jalousie et de l'envie. Ici, ce sera pour une salle spécialement aménagée, là pour des horaires allégés, etc...
Nous sommes des personnes handicapées, mais surtout, et avant tout, des travailleurs privilégiés.
Rien que d'y penser, j’en ai la nausée.
Il y a vraiment beaucoup de travail à faire ..."

Beaucoup d'émotions dans ces témoignages, l'attente du premier réglage et les difficultés dans la vie de tous les jours pour se faire accepter dans la vie professionnelle ou pour ne pas perdre les relations sociales. Pour ma part, j'ai rendez-vous en début de semaine prochaine avec une association "CapEmploi Ardèche" pour avoir des pistes pour une insertion professionnelle plus aisée et qui prenne en compte mon handicap et ses limites.

La suite au prochain épisode ;)

Comments

[lolo]

Ma Julie, je t'ai trouvé radieuse hier, tout sourire !!!!! ça m'a fait très plaisir de te voir ainsi....on t'embrasse très fort et on t'aime !!!!! lo et sa famille
ps: isa,ma soeur, tu peux écrire maintenant.............hihihihihih

[Anne-So]

Hello!
Je suis contente de voir que tout va mieux pour toi et que tu es moins fatiguée! Je te remercie beaucoup pour ton message, ça m'a fait très plaisir! Je te réponds bientôt et je t'expliquerai pourquoi je n'ai pas répondu tout de suite!

A bientôt, je pense à toi!
Anne-So =)

[Isa]

Bonsoir Julie

Les jours se rapprochent... Tant mieux! Une nouvelle vie t'attends...Soit optimiste et tout ira bien! Repose toi au max et profite de ces derniers jours de silence.
Gros bisous Julie, à bientôt.
Isa(l'amie de ta maman)